Umfrage: Das wünschen sich junge Schlaganfall-Patienten ▷ Überraschende Ergebnisse

Umfrage: Was wünschen sich junge Schlaganfallpatienten? (Foto: Andreas Breitling | Pixabay)

Das “Young Stroke Project” in Australien versucht mit einer groß angelegten Umfrage die Bedürfnisse von “jungen” Schlaganfallpatienten im Alter von 18 – 65 Jahren zu erfassen.

Es geht also um Menschen, die einen Schlaganfall überlebt haben und in der Ausbildung oder im Arbeitsleben stehen. Etwa 25 Prozent aller Schlaganfall-Betroffenen befinden sich in dieser Altersklasse.¹ Das Projekt wendet sich nicht nur an Patienten, sondern auch an Familienmitglieder, Freunde und Betreuer, sogenannte Cargiver.

Die wichtigsten Erwartungen und Fragen zum Leben nach einem Schlaganfall betreffen folgende Bereiche:

• 49 % wünschen sich intensive Unterstützung für die Erholung/Genesung nach einem Schlaganfall
• 31 % wünschen sich Hilfe bei emotionalen und oft auch depressiven Störungen
• 8 % erwarten Hilfe durch Zuwendung und Beistand
• 7 % erwarten Hilfe bei Problemen in der Beziehung zu anderen Menschen, vor allem dem Lebenspartner
• 5 % wünschen sich Hilfe bei beruflichen Problemen

Außerdem konnten die Teilnehmer dieser Umfrage diese Bereiche als Top 5 – Themen wählen:

• Erholung/Genesung mit 77 %
• Gefühle mit 66 %
• Beistand mit 44 %
• Rehabilitation mit 41 %
• Medikation mit 40 %

Diese Themen sind das Ergebnis von 546 Umfrage-Teilnehmern. Davon waren 71 Prozent Schlaganfall-Patienten, 22 Prozent Familienmitglieder, Freunde oder Pfleger und 15 Prozent medizinische Fachkräfte oder Dienstleister.

Fragen zur Familienplanung oder der beruflichen Karriere scheinen im Gegensatz zur strukturierten und umfassenden Rehabilitation nach einem Schlaganfall nur eine untergeordnete Rolle zu spielen.

„Während mein Schlaganfall mich mit Sehbehinderung und eingeschränkter Funktion in der rechten Hand zurückgelassen hat, hatte ich das Glück, ein starkes Unterstützungsnetzwerk um mich zu haben.”²

Das äußerte eine Schlaganfall-Patientin auf der Webseite des Young Stroke Projects.

Das erklärte Ziel dieses Projekts ist es, in Australien ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, damit junge Schlaganfall-Patienten mit ihrer individuellen Problematik hinsichtlich der Bewältigung von Folgen der Erkrankung nicht allein gelassen werden.

Dafür organisiert das Projekt auch “Arbeitsgruppen”, in denen sich Betroffen in einer Gruppe von 12 Personen über ihre eigenen Erfahrungen mit einem Schlaganfall austauschen können. Dadurch entsteht eine Plattform, auf der jeder seine Wünsche, Ängste und auch Sorgen teilen kann.

“Gemeinsam können wir junge Schlaganfall-Überlebende, ihre Partner, Familien und Freunde befähigen, nach einem Schlaganfall ihre “neue Normalität” aufzubauen.” So lautet der Leitspruch des Young Stroke Projects.

Kommentar

Das “Young Stroke Project” verfolgt den innovativen Ansatz, zu hinterfragen, welche Bedürfnisse Schlaganfall-Patienten, ihre Angehörigen und Betreuer tatsächlich haben und welche Hilfen sie benötigen.

Üblicherweise wird vorwiegend von ärztlicher Seite bestimmt, welche Elemente der Therapie eingesetzt werden. Die Gefühlswelt bzw. die Emotionen der Betroffenen werden in der Nachsorge nicht selten vernachlässigt, obwohl sie offenbar eine wesentliche Rolle in der Bewältigung von Folgen des Schlaganfalls spielt. Der Patient und sein Umfeld wollen sich verstanden wissen.

Das Projekt weist auf die Bedeutung einer strukturierten und sektorenübergreifenden Nachsorge bei chronischen Erkrankungen hin, wie sie mehr und mehr auch in Deutschland gefordert wird.³ Auch die Bedeutung der Selbsthilfe und Sozialarbeit wird durch das Ergebnis dieser Umfrage aufgewertet.

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Autoren

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unter Mitarbeit von stud. med. Nina Siegmar

Prof. Dr. med. Hans Joachim von Büdingen ist niedergelassener Facharzt für Neurologie und Psychiatrie am Neurozentrum Ravensburg. Als Chefarzt leitete er die Abteilung für Neurologie und Klinische Neurophysiologie am Krankenhaus St. Elisabeth in Ravensburg. Zu den Schwerpunkten seiner Arbeit gehört die Diagnostik und Behandlung von Schlaganfällen. [mehr]

Quellen

• Aetiological diagnosis of ischaemic stroke in young adults – Autoren: Prof José M Ferro, MD, Ayrton R Massaro, MD, Prof Jean-Louis Mas, MD – Publikation: The Lancet Neurology Volume 9, Issue 11, P1085-1096 – DOI: 10.1016/S1474-4422(10)70251-9
• Meet the Lived Experience Working Group – Young Stroke Projekt
• https://www.gesundheitsdialog-bw.de/