Einbeziehung der Angehörigen in die Akut- und Postakutbehandlung des Schlaganfalls ▷ Behandlung

Angehörige können die Genesung unterstützen (Foto: Canva)

„Ich hatte kein Vorbild für unsere Situation, keine Erfahrung, kein Wissen.“

Gabriele von Arnim¹ in „Das Leben ist ein vorübergehender Zustand“, über das Leben mit einem Partner, der einen Schlaganfall erlitten hatte.

Einleitung

Der medizinische Blick auf die Folgen eines Schlaganfalls ist zunächst auf die betroffene Person gerichtet. Fragen der Restitution von Funktionen, die Behandlung der Ursachen des Schlaganfalls stehen im Vordergrund. Ein Schlaganfall trifft allerdings in der Regel nicht nur eine einzelne Person, sondern die Personen, die den Betroffenen nahestehen, Partner*innen und Familien.

Anders als die sichtbaren motorischen oder sprachlichen Folgen eines Schlaganfalls sind diejenigen der Angehörigen oft nicht manifest. Erschöpfung und Sorgen und emotionale Belastungen werden oft erst aus ihren Erzählungen deutlich. Wir beschreiben die Bezugspersonen oft als pflegende Angehörige, wobei darin die Betonung eher auf praktischer Hilfe auf dem Handeln liegt. Die eigentliche Arbeit der Angehörigen kann man als Sorge-Arbeit umschreiben, die auch dort vorhanden ist, wenn es nichts für die betroffene Person zu tun gibt. Diese Sorge ist ein Präsentsein, ein für den anderen Da-Sein, ein Kümmern.

Die Kräfte, die von der Präsenz einer geliebten Person ausgehen, können die Betroffenen in allen Phasen der Behandlung nach einem Schlaganfall stärken und sie hoffen lassen. Zugleich kann diese Sorge die Sorgenden auslaugen, beängstigen und zu Niedergeschlagenheit und Depression führen.

Angehörige auf der Intensivstation und Stroke-Unit

Bei schweren Schlaganfällen, wenn die Betroffenen sich nicht mehr mitteilen können, bewusstseinsgestört oder aphasisch sind, bedarf es einer Repräsentanz, einer stellvertretenden Person, die den medizinischen Fachkräften vermittelt, welche Person in dem verstummten Körper lebt.

Diese Patient*innen befinden sich auf der Regel noch auf der Intensivstation. Dort findet ein familien-zentriertes Behandlungskonzept eine zunehmende Resonanz, so in der Leitlinie „Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU (Coombs et al. 2017). Die Anwesenheit auf der Intensivstation bedeutet für viele Angehörige eine Linderung ihrer Unsicherheit und Angst, sie fühlen sich eher der neuen Situation gewachsen, oder, technisch gesprochen, sie eignen sich neue Coping-Strategien an.

Die Behandlung von Patient*innen nach einem Schlaganfall auf spezialisierten Stroke-Units gehört zu den größten Fortschritten in der Schlaganfall-Behandlung der letzten Dekaden. Dennoch bleiben Bedürfnisse der Betroffenen und Angehörigen unerfüllt.

Zu den am häufigsten von Angehörigen nach dem Schlaganfall geäußerten Wünschen gehört das Bedürfnis nach mehr Informationen, wobei dieses Bedürfnis eingebettet ist in den tieferen Wunsch, sich als angehörige Person wahrgenommen und einbezogen zu fühlen. Es geht also um empathische Informationen, die einfühlsam an die jeweilige Situation angepasst werden.

Damit wird das vermieden, was eine Angehörige so beschrieb (Kristensson und Björkdahl², 2020 S.4) „Wir haben sehr gute Informationen in der ersten Nacht bekommen, aber ich war da so geschockt, dass ich wahrscheinlich nichts richtig verstanden habe.“

Der folgende Satz (Ryan et al. 2017³, S.8) den ein Patient auf der Stroke Unit sagt, lässt sich auf die Bedürfnisse von Angehörigen übertragen, es geht nicht nur um Information, sondern auch um Hoffnung: “Wenn jemand gekommen wäre und ein paar Worte mit mir geredet hätte, nur gesagt hätte, wir werden Sie die Nacht über an einen Monitor hängen, Sie sind nicht allein, machen Sie sich keine Sorge, wie wissen, Sie hatten einen Schlaganfall, wir haben alles im Griff, dann hätte ich ruhig geschlafen anstelle wach zu bleiben und mir die ganze Zeit Sorgen zu machen.“

Wie kann man dem ubiquitären Bedürfnis nach Sicherheit und Geborgenheit auf der Stroke-Unit Rechnung tragen? Zunächst indem die Angehörigen sich nicht nur geduldet, sondern willkommen und als „signifikante Andere“ eingeladen fühlen. Die Dominanz der medizinisch-somatischen Themen auf der Stroke Unit, der Zeitdruck und andere organisatorische Bedingungen, machen es den Teammitgliedern oft schwer, sich den Angehörigen zuzuwenden.

Dass es gelingen kann, die Beziehungen zwischen den Patient*innen, Angehörigen und Mitarbeitern auf der Stroke Unit mit mehr Nähe, Spontaneität und Lebendigkeit anzureichern, zeigt ein kooperatives Experiment, an dem alle drei aus den oben genannten teilnahmen (Gordon et al. 2022). Die Autoren nannte es eine Humanisierung des Umgangs auf der Stroke Unit, dieser ermöglichte den Angehörigen, sich nicht als Bittsteller zu empfinden, dem Stroke Team die Person hinter dem Schlaganfall zu sehen, und eine offene und humorvolle therapeutische Gemeinschaft entstehen zu lassen.

Eine Angehörige beschrieb das Ergebnis des Projekts aus ihrer Sicht so (Gordon et al. 2022⁴ S.70): „Es geht nicht darum, dass sie zu ihm hinrennen und ihm das geben, was er will. Es ist vielmehr die Art, wie sie ihn freundlich anschauen und lächeln, ihn normal behandeln, wie einen Menschen.“

Ein anderes Beispiel, wie Angehörige sich auf einer Stroke Unit angehört fühlen können und vermittelt bekommen können, wie wichtig sie für die Arbeit eines Stroke Teams sind, zeigte ein Bericht aus der Arbeit auf einer österreichischen Stroke Unit (Meinhart, und Frommelt 2023⁵). Das Team hat einen Fragebogen zur Biografie und Lebenswelt der Patient*innen entwickelt, in dem z. B. auch nach liebgewonnenen Gewohnheiten gefragt wird.

Emotionale und physische Belastungen von Angehörigen in der Postakutphase nach einem Schlaganfall

Etwa 25-50 Prozent der Angehörigen erleben eine hohe Belastung durch den Schlaganfall eines nahestehenden Menschen (Zhu et al. 2018⁶).

Haley et al. (2009⁷) haben in einer prospektiven Studie Angehörige von Schlaganfallpatient*innen befragt, welche Probleme für sie in der Betreuung besonders stressreich waren. Das bemerkenswerte Ergebnis war, dass an erster Stelle nicht der Umgang mit den psychischen Problemen stand, sondern der mit der Antriebslosigkeit und depressiven Verfassung.

Tabelle: Was ist für Angehörige in der Fürsorge für Personen mit einem Schlaganfall besonders stressig? Aus Haley et al. 2009, Rangordnung der Stressbelastung und Häufigkeit der Nennung

In dieser Untersuchung wurden die Angehörigen auch gefragt, welche positiven Erfahrungen sie in der Pflege machen.

Tabelle: Positive Erfahrungen in der Pflege von Angehörigen

Eine Reihe von Angehörigen erleben die Pflege, die man vielleicht besser als Sorge oder Care bezeichnen sollte, als eine Bereicherung ihres Selbst. Arthur Kleinman (2012⁸), Harvard Psychiater und Pflegender seiner Frau, hat die moralische Bedeutung der Pflege so beschrieben: „Die Anerkennung des Personseins der Leidenden und das Annehmen ihres Zustandes und ihres Kämpfens sind seit Langem als die grundlegenden und nachhaltigsten moralischen Handlungen erkannt worden.“

Wie Verlaufsstudien zeigen, sind die Angehörigen, die schon früh, etwa zwei Monate nach einem Schlaganfall ein hohes Ausmaß an psychophysischer Belastung oder depressive Symptome erleben, besonders gefährdet, langfristig in eine schwere depressive Erschöpfung hineinzugleiten. Daher sollten Reha Teams nach etwa dieser Zeit ihre Aufmerksamkeit besonders auf Zeichen psychischer Überforderung richten und therapeutische Angebote machen (Kruithof et al. 2016⁹).

Eine Depression nach einem Schlaganfall kann ansteckend sein: wenn eine Person in der Dyade Betroffener-Pflegeperson depressiv wird, so besteht für die andere ein erhöhtes Risiko, auch depressive Symptome zu entwickeln (Hultmann et al. 2019¹⁰).

Bedürfnisse von Angehörigen während der stationären Rehabilitation

Der Wunsch, einbezogen zu sein, und das Bedürfnis nach Informationen zieht sich bei den Angehörigen durch den gesamten Rehabilitationsverlauf. Eine Übersicht über die Bedürfnisse von Angehörigen auf Basis einer Synthese von qualitativen Studien findet sich folgender Übersicht.

Tabelle: Themen von Angehörigen während der stationären Rehabilitation (Luker et al. 2017)

Jedes Schlaganfallreha-Team sollte ein Konzept entwickeln, wie die Angehörigen in die Rehabilitation einbezogen werden können, wobei die Zustimmung der Patient*innen selbstverständliche Voraussetzung ist. Jedes Team hat eine eigene Mikrokultur, daher sollte das Angehörigenkonzept lokal angepasst werden. Zu den in einem solchen Konzept enthaltenen Angeboten können gehören:

• eine aktive Angehörigen-Einbeziehung
• Info-Flyer für Angehörige mit praktischen Hinweisen und Tipps zum Coping
• Gesprächsgruppen, persönlich oder in Videokonferenzen anbieten
• die Teilnahme von Angehörigen an Therapien
• Entlassungsplanung mit praktischen Anleitungen zum Umgang mit der betroffenen Person zu Hause.
• Möglichkeiten der Telerehabilitation prüfen.

Welche Interventionen helfen pflegenden Angehörigen von Schlaganfallpatienten?

Die wichtigste, in der Zeitnot oft schwer umzusetzende Maßnahme ist das Gespräch mit den Angehörigen: Anhören, ernst nehmen, gemeinsam nach Lösungen suchen – das sind die Essentials einer Schlaganfall-Rehabilitation, die Angehörige einbezieht.

Es gibt in den letzten Jahren eine Reihe von Modellen und Konzepte, wie die Unterstützung und Entlastung von Angehörigen im stationären und ambulanten Bereich verbessern kann. Zweifellos ist die Arbeit mit Angehörigen eine Aufgabe aller Mitglieder interdisziplinärer Stroke-Teams.

Es sprechen eine Reihe von Argumenten dafür, der Pflege eine besondere Rolle in der Care von Carern zuzuweisen. Diese wird von Pflegewissenschaftlerinnen als genuiner Teil der Rehabilitationspflege angesehen, so formulierten Adal et al. (2017¹¹, S. 1) „Pflegekräfte erfahren ihre Rollen und Funktionen in der Zuwendung zu Angehörigen als zentral, herausfordernd und facettenreich.“

Die Rolle der Pflege besteht nicht darin, für eine, die betroffene oder die pflegende Person da zu sein, sondern darin, das gemeinsame Leben der beiden zu begleiten und zu unterstützen. Die Aktionen der Pflegekräfte sind facettenreich, sie enthalten Mediation, Information, Trost, Motivation und praktische Hilfen.

Sie sind nicht auf die Symptome oder Defizite zentriert, sondern auf die Person in einem familiären oder sozialen Kontext, wie er in dem Konzept einer personenzentrierten Rehabilitationspflege dargestellt wird (Hirter und Frei, 2023¹²).

Es gibt zahlreiche Studien, die zeigen wie durch psychotherapeutische Hilfen für Angehörige als einzelne oder für Dyaden von betroffener und angehöriger Person die depressiven Symptome von Angehörigen oder beider gemildert, die Coping-Strategien gestärkt und die Lebensfreude angeregt werden können (Minshall et al. 2019¹³).

Wie ein Review der zahlreichen psychotherapeutischen und rehabilitativen Maßnahmen zeigt, tragen die von Pflegekräften durchgeführten Interventionen nachhaltig zur Stärkung von Angehörigen bei (Panzeri et al. 2019¹⁴). Dabei ist eine Kooperation mit psychotherapeutischen Fachkräften erforderlich, wenn Depression oder Ängste ausgeprägt sind.

Die Rehabilitationspflege sieht sich als Teil eines interdisziplinären Teams, die Pflegekräfte sind gewohnt, die therapeutischen Lücken auszufüllen und ein breites Spektrum von Interventionen zu beherrschen. Die Sorge für die Angehörigen bleibt eine gemeinsame Aufgabe für ein Stroke-Rehabilitations- Team, wobei den Pflegekräften eine zentrale koordinierende Rolle zukommt.

Betrachtet man die wissenschaftliche Evidenz für Interventionen zur Unterstützung, so zeichnet sich kein klares Bild ab, welche Programme sowohl die emotionale Last der Angehörigen erleichtern als auch die Betroffenen in Funktionen und Emotionen fördern können (Bakas et al. 2022¹⁵)

In den letzten Jahren, auch unter dem Einfluss der Pandemie, hat das Interesse an Nutzung der Nutzung telemedizinischer Verfahren in der Medizin zugenommen. Auch wenn sich die Landschaft der Telerehabilitation für Patient*innen und Angehörige nach einem Schlaganfall in raschem Ausbau befindet (Jöbges, 2023¹⁶), ist noch nicht klar, welche Methoden und welche Therapiedauer geeignet sind, um beiden in den Dyaden zu helfen.

Es gibt erfolgversprechende Ansätze. So zeigten (Bakas et al. 2022¹⁷), wie ein wöchentlicher Telefon- oder Videokontakt über drei Monate die Depression von Angehörigen abschwächen kann. Ein Problem ist bei diesen Formen der Unterstützung, dass ihre Wirkung nur während der Interventionsphase anhält und danach versandet. So nahm durch regelmäßige Online-Konferenzen mit Angehörigen, die Selbständigkeit von Schlaganfallpatienten über einen Zeitraum von 11 Wochen signifikant zu, allerdings war dieser Vorsprung gegenüber der Kontrollgruppe nach 19 Wochen nicht mehr vorhanden (Quinn et al. 2023¹⁸).

Zusammenfassung

Eine Rehabilitation nach einem Schlaganfall sollte inhaltlich und organisatorisch die Angehörigen als aktiv Mitwirkende und als Personen mit eigenem, besonders psychologischen Unterstützungsbedarf einbeziehen. Eine dyadische Sicht auf beide, die Person mit einem Schlaganfall und ihre Bezugsperson erweitert die Perspektive über Funktionseinschränkungen und Symptome hinaus zu der Beziehung zwischen beiden und den dieser Beziehung innewohnenden Stärken und Hoffnungen.

Mehr zum Thema

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Quellen

1. Das Leben ist ein vorübergehender Zustand. von Arnim G., Rowohlt, Hamburg 2021.
2. Experience of information provision at the stroke unit from the perspective of relatives to stroke survivors – Autoren: Kristensson L, Björkdahl A. – Publikation: Advances in Rehabilitation Science and Practice 2020;9:117957272094708 – DOI: 10.1177/1179572720947086
3. Challenges in building interpersonal care in organized hospital stroke units: The perspectives of stroke survivors, family caregivers and the multidisciplinary team – Autoren: Ryan, T., Harrison, M., Gardiner, C., & Jones, A. – Publikation: Journal of advanced nursing, 73(10), 2351-2360 – DOI: 10.1111/jan.13313
4. Knowing-in-action that centers in humanizing relationships on stroke units: An appreciative action research study – Autoren: Gordon C, Ellis-Hill C, Dewar B, Watkins C. – Publikation: Brain Impairment. 2022;23:60–75
5. Meinhart M, Frommelt P. Kontextsensitive Rehabilitation auf der Stroke Unit – ein Erfahrungsbericht. In Frommelt P, Thöne-Otto A, Grötzbach H (Hrsg.) NeuroRehabilitation 4. Aufl. Springer-Verlag 2023.
6. A meta-analytic study of predictors for informal caregiver burden in patients with stroke – Autoren: Zhu W, Jiang Y. – Publikation: Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases. 2018;27:3636–46 – DOI: 10.1016/j.jstrokecerebrovasdis.2018.08.037
7. Problems and benefits reported by stroke family caregivers – Autoren: Haley WE, Allen JY, Grant JS, Clay OJ, Perkins M, Roth DL. – Publikation: Stroke. 2009;40:2129–33. – DOI: 10.1161/STROKEAHA.108.545269
8. Caregiving as moral experience – Autoren: Kleinman A. – Publikation: The Lancet. 2012;380:1550–1. – DOI: 10.1016/S0140-6736(12)61870-4
9. Caregiver burden and emotional problems in partners of stroke patients at two months and one year post-stroke: Determinants and prediction – Autoren: Kruithof WJ, Post MWM, van Mierlo ML, van den Bos GAM, de Man-van Ginkel JM, Visser-Meily JMA – Publikation: Patient Education and Counseling 2016;99:1632–40 – DOI: 10.1016/j.pec.2016.04.007
10. Associations between characteristics of stroke survivors and caregiver depressive symptoms: A critical review – Autoren: Hultman MT, Everson-Rose SA, Tracy MF, Lindquist R, Hadidi NN. – Publikation: Topics in Stroke Rehabilitation. 2019;26:528–37 – DOI: 10.1080/10749357.2019.1641010
11. Nursing roles and functions addressing relatives during in-hospital rehabilitation following stroke. Care needs and involvement – Autoren: Lena Aadal RN, MScN, PhD, Sanne Angel PhD, MScN RN, Leanne Langhorn RN, CCRN, MScN, PhD, Birgitte Blicher Pedersen RN, MHSc, PhD, Pia Dreyer RN, MScN, PhD – Publikation: Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2017;32:871–9. – DOI: 10.1111/scs.12518
12. Hirter K, Frei IA. Personzentrierte Pflege in der interprofessionellen Neurorehabilitation. In: Frommelt P, Thöne-Otto A, Grötzbach H (Hrsg.) NeuroRehabiitation 4. Aufl. 2023
13. Psychosocial interventions for stroke survivors, carers and survivor-carer dyads: a systematic review and meta-analysis – Autoren: Catherine Minshall, Michaela C. Pascoe, David R. Thompson, David J. Castle, Marita McCabe, Janita P.C. Chau, Zoe Jenkins, Jan Cameron, Chantal F. Ski – Publikation: Stroke Volume 26, 2019 – Issue 7 – Pages 554-564 – DOI: 10.1080/10749357.2019.1625173
14. Interventions for psychological health of stroke caregivers: A systematic review – Autoren: Panzeri, A., Rossi Ferrario, S., & Vidotto, G – Publikation: Frontiers in Psychology, 10, Article 2045 – DOI: 10.3389/fpsyg.2019.02045
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16. Jöbkes M. Telerehabilitation. In Frommelt P, Thöne-Otto A, Grötzbach H. NeuroRehabilitation 4. Aufl. 2023
17. Abstract 10320: Feasibility of the telehealth assessment and skill-building kit for stroke family caregivers – Autoren: Tamilyn Bakas, Heidi Sucharew, Bonnie J Brehm, Kari Dunning, Michael J McCarthy, Matthew Rota, Jahmeel Israel, Kelly E Stacy, Brett M Kissela and Elaine L Miller – Publikation: Circulation. 2021;144:A10320 – DOI: 10.1161/circ.144.suppl_1.10320
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